بیماری تیکها / سندرم تورت (Tics / Tourette Syndrome)
- بیماری تیکها و سندرم تورت: بررسی جامع، علل و راهکارهای درمانی
- پیشگیری از سندرم تورت
- روشهای درمان سندرم تورت
- نحوه تشخیص سندرم تورت
- نشانههای بیماری سندرم تورت
- اسمهای دیگر بیماری سندرم تورت
- تفاوت سندرم تورت در مردان و زنان
- علت ابتلا به سندرم تورت
- درمان دارویی سندرم تورت
- درمان خانگی سندرم تورت
- رژیم غذایی مناسب برای سندرم تورت
- عوارض و خطرات سندرم تورت
- سندرم تورت در کودکان و در دوران بارداری
- طول درمان سندرم تورت چقدر است
- تاثیر استرس و مسائل روانشناختی بر سندرم تورت
- نحوه برخورد صحیح با افراد مبتلا به سندرم تورت
بیماری تیکها و سندرم تورت: بررسی جامع، علل و راهکارهای درمانی
بیماری تیکها و سندرم تورت یکی از اختلالات عصبی و تکاملی است که از دوران کودکی آغاز میشود و با حرکات یا صداهای ناگهانی، تکراری و غیرارادی شناخته میشود. این وضعیت پزشکی که ریشه در عملکرد سیستم عصبی مرکزی دارد، سالهاست که توجه پزشکان، محققان و روانشناسان را به خود جلب کرده است. افراد مبتلا به این اختلال، کنترل کاملی بر روی برخی از حرکات یا صداهایی که تولید میکنند ندارند، درست مانند زمانی که فردی نمیتواند جلوی عطسه کردن خود را بگیرد. این اختلال میتواند از حالتهای بسیار خفیف که به سختی قابل تشخیص هستند تا حالتهای شدیدتر که در زندگی روزمره اختلال ایجاد میکنند، متغیر باشد. با وجود پیشرفتهای چشمگیر در علم پزشکی، هنوز باورهای غلط و ناشناختههای بسیاری در میان عموم مردم درباره این بیماری وجود دارد. آگاهیبخشی در مورد این اختلال نه تنها به بیماران کمک میکند تا با پذیرش بهتری روند درمان را طی کنند، بلکه به خانوادهها و جامعه نیز میآموزد که چگونه محیطی حمایتی و بدون قضاوت برای این افراد فراهم آورند. هدف از این مقاله که بر پایه منابع معتبر پزشکی و علمی تدوین شده است، بررسی دقیق و همهجانبه این اختلال از زوایای مختلف، از جمله علائم، روشهای مدیریت، تفاوتهای جنسیتی، تغذیه و راهکارهای درمانی است. زبانی که در این مقاله به کار رفته، ساده و قابل فهم است تا همه افراد در هر گروه سنی بتوانند درک روشنی از این شرایط پیدا کنند.
پیشگیری از سندرم تورت
در دنیای پزشکی امروز، وقتی صحبت از پیشگیری به میان میآید، باید بین اختلالات ژنتیکی و بیماریهای اکتسابی تفاوت قائل شد. سندرم تورت یک اختلال عصبی با پایههای ژنتیکی بسیار قوی است. به همین دلیل، در حال حاضر هیچ روش قطعی و شناختهشدهای برای پیشگیری اولیه از ابتلا به این بیماری پیش از تولد یا در ماههای ابتدایی زندگی وجود ندارد. شما نمیتوانید با تزریق یک واکسن یا مصرف یک داروی خاص جلوی بروز این اختلال را در فردی که استعداد ژنتیکی آن را دارد بگیرید. با این حال، علم پزشکی روی مفهوم پیشگیری ثانویه و کاهش عوامل خطر تمرکز دارد. این بدان معناست که میتوان با کنترل برخی عوامل محیطی، شدت بروز علائم را کاهش داد یا سن شروع آنها را به تاخیر انداخت.
تحقیقات گستردهای که در سطح جهانی انجام شده نشان میدهد که دوران بارداری نقش بسیار مهمی در تکامل سیستم عصبی جنین دارد. مطالعات معتبر ثابت کردهاند که قرار گرفتن جنین در معرض دود سیگار، مصرف الکل توسط مادر و همچنین استرسهای شدید و مداوم در دوران بارداری، میتواند خطر بروز اختلالات عصبی و تیکها را در کودکانی که زمینه ژنتیکی دارند، به شکل قابل توجهی افزایش دهد. بنابراین، یکی از مهمترین گامها در مسیر کاهش خطرات احتمالی، داشتن یک بارداری سالم، تغذیه مناسب مادر و پرهیز جدی از هرگونه مواد مضر است. وزن کم هنگام تولد و زایمانهای زودرس نیز به عنوان عوامل خطر احتمالی شناسایی شدهاند.
علاوه بر دوران جنینی، دوران کودکی نیز نیازمند مراقبتهای خاصی است. کودکانی که زمینه بروز تیک را دارند، در محیطهای پر از تنش، دعواهای خانوادگی و فشارهای شدید تحصیلی، علائم خود را زودتر و شدیدتر نشان میدهند. بنابراین، فراهم کردن یک محیط آرام و سرشار از امنیت روانی در خانه و مدرسه، اگرچه نمیتواند ذات بیماری را از بین ببرد، اما به عنوان یک سد دفاعی قدرتمند عمل کرده و از تشدید علائم پیشگیری میکند. پیشگیری در اینجا به معنای مدیریت هوشمندانه محیط برای محافظت از سیستم عصبی حساس کودک است. مداخله زودهنگام و مراجعه به روانشناس در صورت مشاهده اولین نشانههای استرس در کودک، میتواند از تبدیل شدن یک تیک ساده به یک اختلال مزمن جلوگیری کند.
روشهای درمان سندرم تورت
مدیریت و درمان این اختلال نیازمند یک رویکرد چندجانبه است. نکته بسیار مهمی که باید در ابتدا به آن اشاره کرد این است که سندرم تورت در بسیاری از موارد نیاز به درمان دارویی یا تهاجمی ندارد. اگر تیکها خفیف باشند و در روند زندگی، تحصیل یا ارتباطات اجتماعی فرد خللی ایجاد نکنند، پزشکان معمولا رویکرد صبر و نظارت را پیشنهاد میدهند. آموزش به بیمار و خانواده او درباره ماهیت بیماری، اغلب اولین و مهمترین گام درمانی است. وقتی فرد بداند که این حرکات تقصیر او نیست و یک واکنش عصبی است، بار روانی بزرگی از دوش او برداشته میشود.
اما در مواردی که تیکها باعث درد جسمی، اختلال در تمرکز یا مشکلات جدی اجتماعی شوند، درمانهای تخصصی وارد عمل میشوند. یکی از موثرترین روشهای درمانی غیردارویی، رفتار درمانی جامع برای تیکها است. این روش به بیمار آموزش میدهد که چگونه نشانههای قبل از وقوع تیک را در بدن خود شناسایی کند. قبل از بروز هر تیک، فرد یک حس ناخوشایند یا قلقلک مانند را در یک عضله خاص احساس میکند. در این روش درمانی، بیمار یاد میگیرد که به محض احساس این هشدار، یک حرکت جایگزین و ارادی انجام دهد که با تیک در تضاد باشد. مثلا اگر تیک فرد بالا انداختن شانه است، یاد میگیرد که با احساس شروع تیک، شانههای خود را به سمت پایین فشار دهد و منقبض کند. این کار به مرور زمان باعث کاهش فرکانس تیکها میشود.
در کنار رفتار درمانی، رواندرمانی نیز نقش پررنگی دارد. از آنجایی که این بیماری اغلب با اختلالات دیگری همراه است، جلسات مشاوره به فرد کمک میکند تا با اضطراب، افسردگی و مشکلات ناشی از واکنشهای جامعه کنار بیاید. در موارد بسیار نادر و شدید که تیکها به هیچ درمان دارویی و رفتاری پاسخ نمیدهند و زندگی فرد را فلج کردهاند، روشهای پیشرفتهتری مانند تحریک عمقی مغز مورد بررسی قرار میگیرند. در این روش، الکترودهای بسیار ظریفی در بخشهای خاصی از مغز کاشته میشوند تا پالسهای الکتریکی غیرطبیعی را تنظیم کنند. این روش هنوز در مراحل تحقیقاتی برای این بیماری خاص قرار دارد اما امیدهای تازهای را برای بیماران بسیار بدحال به همراه داشته است. اساس درمان همیشه بر پایه بهبود کیفیت زندگی بیمار است، نه صرفا حذف کامل تیکها.
نحوه تشخیص سندرم تورت
تشخیص این اختلال فرآیندی کاملا بالینی است. برخلاف بیماریهایی مانند دیابت یا کمخونی که با یک آزمایش خون ساده تشخیص داده میشوند، هیچ آزمایش خون، عکسبرداری اشعه ایکس یا اسکن مغزی وجود ندارد که بتواند به طور قطع بگوید یک نفر به این سندرم مبتلا است. اسکنهای مغزی مانند امآرآی یا نوار مغز تنها زمانی توسط پزشک مغز و اعصاب تجویز میشوند که پزشک بخواهد احتمال وجود بیماریهای دیگر مانند صرع، تومورهای مغزی یا عفونتهای سیستم عصبی را رد کند. بنابراین، تشخیص صرفا بر اساس مهارت پزشک در گرفتن شرح حال دقیق و مشاهده دقیق علائم صورت میگیرد.
برای اینکه پزشک بتواند تشخیص قطعی بدهد، باید معیارهای خاصی که در راهنمای تشخیصی و آماری اختلالات روانی تدوین شده است، در فرد وجود داشته باشد. اول از همه، فرد باید حداقل دو نوع تیک حرکتی و حداقل یک نوع تیک صوتی را تجربه کرده باشد. نیازی نیست که این تیکها همزمان رخ دهند، اما باید در طول دوره بیماری وجود داشته باشند. دومین معیار این است که این تیکها باید حداقل به مدت یک سال در فرد حضور داشته باشند و در این یک سال، هرگز دورهای طولانیتر از چند ماه بدون تیک سپری نشده باشد. تیکهای زودگذر که فقط چند هفته طول میکشند، در دسته این سندرم قرار نمیگیرند.
معیار سوم مربوط به سن است؛ علائم باید قبل از رسیدن به سن ۱۸ سالگی شروع شده باشند. اغلب شروع علائم بین ۵ تا ۱۰ سالگی است. پزشک در طول جلسه معاینه، تاریخچه پزشکی خانوادگی را به دقت بررسی میکند، زیرا وجود سابقه اختلالات مشابه در والدین یا بستگان نزدیک میتواند راهنمای بزرگی برای تشخیص باشد. همچنین پزشک از والدین درباره روند رشد کودک، عملکرد او در مدرسه و نحوه ارتباطش با دوستان سوالاتی میپرسد. گاهی اوقات، به دلیل اینکه تیکها در محیطهای استرسزای کلینیک ممکن است سرکوب شوند یا موقتا ناپدید گردند، پزشک از والدین میخواهد که در محیط آرام خانه از حرکات کودک فیلم بگیرند تا بتواند ارزیابی دقیقتری داشته باشد. بررسی وجود اختلالات همراه مانند عدم تمرکز یا وسواس نیز بخش مهمی از فرآیند تشخیص دقیق است.
نشانههای بیماری سندرم تورت
علائم این بیماری به دو دسته کلی تیکهای حرکتی و تیکهای صوتی تقسیم میشوند و هر کدام از این دستهها میتوانند ساده یا پیچیده باشند. تیکهای ساده شامل حرکات یا صداهای ناگهانی، کوتاه و سریع هستند که تنها تعداد محدودی از گروههای عضلانی را درگیر میکنند. به عنوان مثال، چشمک زدنهای مداوم، تکان دادن ناگهانی سر، بالا انداختن شانهها، پرش عضلات صورت یا انقباض شکم از شایعترین نشانههای حرکتی ساده هستند. در بخش صوتی نیز، صاف کردن مکرر گلو، سرفه کردنهای بدون دلیل پزشکی، خُرخُر کردن، بالا کشیدن بینی و درآوردن صداهایی شبیه به پارس سگ یا کلیک کردن با زبان، از نشانههای ساده محسوب میشوند.
در مقابل، نشانههای پیچیده الگوهای حرکتی و صوتی هماهنگتری هستند که چندین گروه عضلانی را به طور همزمان درگیر میکنند. تیکهای حرکتی پیچیده ممکن است شامل لمس کردن مکرر اشیا یا افراد، پریدن، چرخیدن دور خود، خم شدن یا حتی تقلید حرکات دیگران باشد. در موارد نادرتر، این حرکات پیچیده میتوانند آسیبزننده باشند، مانند مشت زدن به خود یا گاز گرفتن لب. نشانههای صوتی پیچیده شامل تکرار کلمات یا جملات خود فرد، تکرار حرفهای دیگران و یا استفاده از کلمات و عبارات نامناسب است.
یکی از شناختهشدهترین نشانههای پیچیده صوتی که در رسانهها و فیلمها بسیار به آن پرداخته شده است، کوپرولالیا نام دارد. این نشانه به معنای بیان غیرارادی کلمات رکیک، دشنامها یا عبارات نامناسب اجتماعی است. باید تاکید کرد که این نشانه بسیار نادر است و تنها در حدود ده درصد از مبتلایان دیده میشود. متاسفانه، برجسته شدن این نشانه نادر در رسانهها باعث ایجاد سوءتفاهمهای بزرگی درباره تمام بیماران شده است. یکی دیگر از ویژگیهای کلیدی این نشانهها، ماهیت نوسانی آنهاست. یعنی تیکها در طول زمان تغییر شکل میدهند، شدت آنها کم و زیاد میشود و ممکن است یک حرکت جای خود را به حرکت دیگری بدهد. همچنین استرس، خستگی، هیجان و حتی شادی بیش از حد میتواند باعث تشدید علائم شود، در حالی که تمرکز عمیق روی یک کار لذتبخش معمولا نشانهها را به میزان قابل توجهی کاهش میدهد.
اسمهای دیگر بیماری سندرم تورت
این اختلال در طول تاریخ روانپزشکی و مغز و اعصاب با نامهای مختلفی شناخته شده است که بررسی آنها به درک بهتر سیر تکامل دانش بشری درباره این بیماری کمک میکند. نام اصلی و کامل این بیماری، سندرم ژیل دولا تورت است. این نامگذاری به افتخار ژرژ آلبرت ادوار بروتوس ژیل دولا تورت، عصبشناس برجسته فرانسوی در قرن نوزدهم انجام شده است. او در سال ۱۸۸۵ مقالهای پیشگامانه منتشر کرد و در آن به توصیف دقیق ۹ بیمار پرداخت که از حرکات غیرارادی و صداهای ناگهانی رنج میبردند. استاد او، ژان مارتین شارکو که یکی از بنیانگذاران علم عصبشناسی مدرن است، به پاس زحمات شاگردش، نام او را روی این مجموعه علائم گذاشت.
در منابع پزشکی و کتابهای مرجع، اغلب از مخففهای انگلیسی این نام استفاده میشود. در زبان محاوره پزشکی و در میان عموم جامعه در سراسر جهان، کلمه اول و آخر حذف شده و صرفا به آن سندرم تورت یا بیماری تورت میگویند. در دستهبندیهای رسمی و راهنمای تشخیصی اختلالات روانی، این بیماری زیر چتر بزرگتری به نام اختلالات تیک قرار میگیرد.
گاهی اوقات، افرادی که تمام معیارهای این سندرم را ندارند، با نامهای تشخیصی متفاوتی طبقهبندی میشوند. به عنوان مثال، اگر فردی فقط دارای حرکات غیرارادی فیزیکی باشد اما هیچ صدای غیرارادی تولید نکند، یا برعکس، فقط نشانههای صوتی داشته باشد و این وضعیت بیش از یک سال طول بکشد، پزشکان از اصطلاح اختلال تیک حرکتی یا صوتی مزمن استفاده میکنند. همچنین اگر علائم کمتر از یک سال دوام داشته باشند، به آن اختلال تیک موقت یا گذرا میگویند. دانستن این نامهای متفاوت بسیار مهم است، زیرا گاهی بیماران با مطالعه پرونده پزشکی خود ممکن است با این اصطلاحات روبرو شوند و تصور کنند که به چندین بیماری مختلف مبتلا هستند، در حالی که همه این نامها به طیفهای مختلفی از یک خانواده اختلالات عصبی اشاره دارند.
تفاوت سندرم تورت در مردان و زنان
یکی از جنبههای بسیار جالب و کمتر پرداخته شده در مورد این بیماری، تفاوتهای آشکار آن بین دو جنس است. تحقیقات اپیدمیولوژیک نشان میدهد که این اختلال در پسران و مردان بین سه تا چهار برابر شایعتر از دختران و زنان است. این تفاوت فاحش آماری سالهاست که محققان را به بررسی دلایل هورمونی و ژنتیکی این بیماری واداشته است. با این حال، مطالعات جدیدتر نشان دادهاند که تفاوتها تنها به آمار ابتلا محدود نمیشود، بلکه نحوه بروز، زمان تشخیص و حتی نوع اختلالات همراه نیز بین زنان و مردان متفاوت است.
بر اساس مطالعات جدید که در مجلات معتبر نورولوژی منتشر شده است، دختران مبتلا معمولا دیرتر از پسران تشخیص داده میشوند. در حالی که میانگین سن تشخیص در پسران حدود ۱۱ سالگی است، این عدد برای دختران به ۱۳ سالگی میرسد. همچنین فاصله زمانی بین شروع اولین علائم تا دریافت تشخیص رسمی در زنان طولانیتر است. محققان معتقدند این تاخیر در تشخیص ممکن است به دلیل تفاوت در نحوه بروز علائم باشد. دختران اغلب سعی میکنند تیکهای خود را پنهان کنند یا آنها را به شکل حرکات طبیعیتر درآورند. از سوی دیگر، سوگیریهای اجتماعی نیز نقش دارند؛ جامعه و حتی برخی از متخصصان بهداشتی، بروز علائم حرکتی و پرخاشگری را بیشتر به پسران نسبت میدهند و ممکن است علائم در دختران را به عنوان اضطراب یا عادتهای عصبی ساده تفسیر کنند.
از نظر اختلالات همراه نیز تفاوتهای معناداری وجود دارد. مردان مبتلا به این سندرم، بسیار بیشتر از زنان مستعد ابتلا به بیشفعالی و نقص توجه و همچنین اختلالات رفتاری مقابلهجویانه هستند. در مقابل، زنان مبتلا بیشتر با چالشهایی مانند اضطراب شدید، افسردگی و اختلالات کنترل تکانه درگیر میشوند. همچنین، برخی گزارشها حاکی از آن است که اگرچه پسران در دوران کودکی علائم شدیدتری دارند، اما با ورود به بزرگسالی علائم آنها کاهش چشمگیری مییابد. در زنان، خطر باقی ماندن علائم یا حتی تشدید برخی از تیکهای خاص در بزرگسالی کمی بیشتر است. شناخت این تفاوتهای جنسیتی برای پزشکان بسیار حیاتی است تا بتوانند برنامههای غربالگری و درمانی را متناسب با نیازهای خاص هر جنسیت تنظیم کنند.
علت ابتلا به سندرم تورت
علت دقیق و نهایی ابتلا به این بیماری هنوز برای دانشمندان به طور کامل کشف نشده است، اما پیشرفتهای چشمگیر در علم عصبشناسی نشان میدهد که این اختلال نتیجه یک تعامل پیچیده بین ژنتیک، ساختار مغز و عوامل محیطی است. قویترین عامل شناخته شده تا به امروز، ژنتیک است. این بیماری به شدت ارثی است و مطالعات روی دوقلوها و خانوادهها نشان میدهد که فردی که یکی از والدینش به این سندرم مبتلا است، شانس بسیار بیشتری برای تجربه تیکها دارد. با این حال، وراثت آن یک الگوی ساده ندارد؛ به این معنا که یک ژن واحد و مشخص مقصر نیست، بلکه مجموعهای از ژنهای مختلف در ترکیب با یکدیگر، ساختار مغز را برای بروز این اختلال مستعد میکنند.
از منظر ساختار و عملکرد مغز، تمرکز اصلی محققان روی منطقهای در عمق مغز به نام عقدههای قاعدهای است. این بخش از مغز وظیفه کنترل هماهنگی حرکات بدن را بر عهده دارد و مانند یک فیلتر عمل میکند که تصمیم میگیرد کدام حرکات انجام شوند و کدام متوقف گردند. در افراد مبتلا به این اختلال، به نظر میرسد این سیستم فیلترینگ دچار نقص است. علاوه بر این، انتقالدهندههای عصبی که پیامها را بین سلولهای مغزی جابجا میکنند، به ویژه دوپامین و سروتونین، نقش کلیدی دارند. فرضیه اصلی این است که مغز این افراد به دوپامین حساسیت بیش از حدی دارد یا مسیرهای تولید و جذب آن نامتعادل است که منجر به بروز حرکات و صداهای غیرارادی میشود.
عوامل محیطی، اگرچه علت اولیه نیستند، اما میتوانند به عنوان محرک یا تشدیدکننده عمل کنند. همانطور که پیشتر اشاره شد، مشکلاتی در دوران بارداری مانند سیگار کشیدن مادر، استرس شدید، عفونتهای خاص در دوران بارداری یا وزن کم نوزاد هنگام تولد، با افزایش خطر ابتلا در کودکانی که زمینه ژنتیکی دارند، مرتبط دانسته شدهاند. در گذشته نظریهای وجود داشت که عفونتهای استرپتوکوکی گلو در دوران کودکی باعث واکنش خودایمنی و حمله به مغز شده و تیکها را ایجاد میکند، اما امروزه این نظریه به عنوان علت اصلی بیماری تورت به طور گسترده تایید نشده است و بیشتر به عنوان یک پدیده نادر و مرتبط با اختلالات دیگر بررسی میشود. ترکیب این عوامل فیزیولوژیک و ژنتیکی، تابلوی پیچیده علت این بیماری را شکل میدهد.
درمان دارویی سندرم تورت
استفاده از دارو در درمان این سندرم تنها زمانی توصیه میشود که علائم بیماری به قدری شدید باشند که در تحصیل، کار، روابط اجتماعی یا سلامت جسمانی فرد (مانند آسیب رساندن به خود) اختلال جدی ایجاد کنند. هیچ دارویی وجود ندارد که بتواند این بیماری را به طور کامل ریشهکن کند یا تمام تیکها را از بین ببرد. هدف از تجویز دارو، کاهش شدت و دفعات علائم تا سطحی است که فرد بتواند زندگی طبیعی خود را دنبال کند. انتخاب داروی مناسب یک فرآیند آزمون و خطا است که نیازمند صبر بیمار و دقت بالای پزشک متخصص مغز و اعصاب یا روانپزشک میباشد.
اصلیترین دسته دارویی که برای کنترل تیکها استفاده میشود، داروهایی هستند که روی گیرندههای دوپامین در مغز تاثیر میگذارند. از آنجایی که فعالیت بیش از حد سیستم دوپامینی در مغز عامل بروز تیک شناخته میشود، داروهای مسدودکننده یا تنظیمکننده دوپامین (مانند هالوپریدول، پیموزاید، ریسپریدون یا آریپیپرازول) میتوانند در سرکوب علائم بسیار موثر باشند. با این حال، این داروها عوارض جانبی خاص خود را دارند که شامل افزایش وزن، خوابآلودگی، بیحسی و گاهی اختلالات حرکتی دیگر است. به همین دلیل، پزشکان معمولا با کمترین دوز ممکن درمان را آغاز کرده و به تدریج آن را تنظیم میکنند.
گروه دیگری از داروها که در ابتدا برای درمان فشار خون بالا تولید شده بودند (مانند کلونیدین و گوانفاسین)، در تنظیم سیستم عصبی بیماران مبتلا به تورت نیز موفق نشان دادهاند. این داروها به ویژه برای بیمارانی که همزمان با تیک، دارای علائم نقص توجه و تمرکز هستند، بسیار مفید میباشند. در مواردی که فرد تیکهای حرکتی متمرکز و دردناکی دارد (مثلا پرش مداوم گردن یا چشم)، تزریق موضعی سم بوتولینوم (بوتاکس) به عضله درگیر، میتواند با فلج کردن موقت آن عضله، آرامش را به بیمار بازگرداند. همچنین در صورتی که فرد از افسردگی شدید، اضطراب یا افکار تکرارشونده رنج ببرد، پزشک ممکن است داروهای ضدافسردگی را به رژیم درمانی اضافه کند. مدیریت دارویی این اختلال نیازمند پیگیری مداوم و ارتباط مستمر بین بیمار و پزشک است.
درمان خانگی سندرم تورت
زمانی که صحبت از درمان خانگی این اختلال عصبی میشود، منظور استفاده از گیاهان دارویی یا معجونهای جادویی برای درمان قطعی نیست، بلکه مجموعهای از تغییرات در سبک زندگی و مهارتهای مقابلهای است که فرد و خانواده میتوانند برای کاهش استرس و در نتیجه کاهش شدت علائم به کار گیرند. از آنجا که هیجان، خستگی و استرس موتور محرک تیکها هستند، هر تکنیک خانگی که به آرامش سیستم عصبی کمک کند، ارزشمند است. یکی از موثرترین روشهای خانگی، اجرای تکنیکهای آرامسازی است. تمرینات تنفس عمیق، مدیتیشن روزانه و یوگا میتوانند سطح هورمون کورتیزول (هورمون استرس) را در بدن کاهش داده و کنترل فرد بر بدن خود را افزایش دهند.
ورزش منظم و فعالیتهای بدنی نیز در خانه بسیار توصیه میشود. ورزش نه تنها انرژیهای نهفته را تخلیه میکند، بلکه با ترشح اندورفین به بهبود خلق و خو کمک میکند. بسیاری از بیماران گزارش میدهند که در هنگام انجام یک ورزش تمرکزی یا فعالیت هنری که به آن علاقه دارند (مانند نواختن ساز، نقاشی یا ورزشهای رزمی)، تیکهایشان به طرز چشمگیری محو میشود. پیدا کردن یک سرگرمی جذاب و غرق شدن در آن، یک راهکار خانگی عالی برای زمانهایی است که علائم شدت میگیرند. با این حال، باید مراقب بود که فعالیت بدنی آنقدر شدید نباشد که منجر به خستگی مفرط شود، زیرا خستگی شدید خود از عوامل تشدیدکننده است.
تنظیم خواب شبانه نیز یک درمان خانگی حیاتی است. مغز خسته، کنترل کمتری روی تکانههای عصبی دارد. داشتن یک روتین خواب منظم، پرهیز از تماشای صفحات الکترونیکی قبل از خواب و تاریک و خنک نگهداشتن اتاق خواب میتواند کیفیت خواب بیمار را بهبود بخشد. همچنین، ایجاد یک محیط حمایتی در خانه و بیتفاوت بودن به تیکها بسیار مهم است. والدین نباید مدام به کودک یادآوری کنند که تیک خود را متوقف کند، زیرا این کار باعث افزایش استرس و تشدید حرکات میشود. بهترین رفتار در خانه، عادیسازی شرایط و نادیده گرفتن حرکات غیرارادی است تا بیمار در خانه احساس امنیت کامل داشته باشد.
رژیم غذایی مناسب برای سندرم تورت
تاثیر تغذیه بر عملکرد مغز غیرقابل انکار است. اگرچه هیچ انجمن پزشکی معتبری یک «رژیم غذایی درمانکننده تورت» را تایید نکرده است، اما تحقیقات علمی و تجربههای بالینی نشان میدهند که تغذیه نقشی مکمل در مدیریت علائم دارد. سیستم عصبی این بیماران بسیار حساس است و برخی مواد غذایی میتوانند به عنوان محرک عمل کنند. مهمترین گام در اصلاح رژیم غذایی این افراد، حذف یا کاهش شدید مصرف کافئین است. کافئین موجود در قهوه، چای سیاه، نوشابههای انرژیزا و حتی شکلات تلخ، یک محرک قوی سیستم عصبی است. کافئین با تحریک سیستم دوپامینی مغز، میتواند موتور تیکها را روشن کرده و باعث افزایش چشمگیر حرکات و اضطراب شود.
علاوه بر کافئین، مصرف قندهای تصفیه شده و شیرینیجات مصنوعی باید کنترل شود. نوسانات شدید قند خون که پس از مصرف مقادیر زیاد شیرینی ایجاد میشود، مستقیما روی خلق و خو، تمرکز و سطح استرس کودک تاثیر میگذارد و به تبع آن شدت علائم را افزایش میدهد. همچنین، برخی مطالعات نشان دادهاند که کودکان مبتلا به این اختلال ممکن است به مواد افزودنی، رنگهای مصنوعی و نگهدارندههای موجود در غذاهای فرآوری شده حساسیت بیشتری نشان دهند. داشتن یک رژیم غذایی مبتنی بر غذاهای تازه، طبیعی و خانگی همواره بهترین انتخاب است.
از سوی دیگر، تامین ریزمغذیهای ضروری برای سلامت مغز بسیار حیاتی است. تحقیقات نشان داده است که کمبود برخی مواد معدنی مانند منیزیم که به «ماده معدنی آرامبخش» معروف است، میتواند تنش عضلانی و اضطراب را افزایش دهد. مصرف غذاهای غنی از منیزیم مانند سبزیجات برگ سبز تیره، مغزها و دانهها توصیه میشود. همچنین، ویتامین دی، روی و آهن برای سنتز طبیعی انتقالدهندههای عصبی ضروری هستند. اسیدهای چرب امگا-۳ که به وفور در ماهیهایی مانند سالمون، گردو و بذر کتان یافت میشوند، دارای خواص ضدالتهابی برای سیستم عصبی بوده و به عملکرد بهتر مغز کمک میکنند. برخی والدین گزارش میدهند که حذف گلوتن یا لبنیات از رژیم غذایی کودکشان به کاهش علائم کمک کرده است، اما این موضوع مبنای علمی محکمی برای همه بیماران ندارد و تنها در صورتی باید انجام شود که فرد به این مواد عدم تحمل گوارشی داشته باشد. هرگونه تغییر عمده در رژیم غذایی باید زیر نظر پزشک و متخصص تغذیه صورت گیرد.
عوارض و خطرات سندرم تورت
این بیماری به خودی خود روی طول عمر افراد تاثیری ندارد و باعث کاهش هوش یا ناتوانیهای ذهنی نمیشود، اما عوارض و پیامدهای آن میتواند کیفیت زندگی بیمار را به شدت تحت تاثیر قرار دهد. این خطرات به دو دسته جسمی و روانی-اجتماعی تقسیم میشوند. از نظر جسمی، حرکات تکراری و مداوم عضلات در طول سالها میتواند منجر به دردهای مزمن شود. به عنوان مثال، فردی که سالهاست گردن خود را به شدت به یک سمت پرتاب میکند، در معرض خطر آسیب به دیسک گردن، دردهای عضلانی شدید و آرتروز زودرس قرار دارد. همچنین تیکهای صوتی شدید مانند سرفه کردن یا صاف کردن مداوم گلو میتواند باعث التهاب تارهای صوتی گردد. در موارد نادر، حرکات کنترلنشده ممکن است باعث زمین خوردن یا آسیب رسیدن به چشم (به دلیل مالش شدید) شود.
با این وجود، سنگینترین عوارض این بیماری، عوارض روانشناختی و اجتماعی است. زندگی با حرکاتی که کنترلی روی آنها ندارید در یک جامعه ناآگاه، میتواند بسیار آسیبزا باشد. کودکان مبتلا اغلب در مدرسه مورد تمسخر و قلدری قرار میگیرند که این مسئله منجر به انزوا، افت تحصیلی، کاهش اعتماد به نفس و در نهایت افسردگی شدید میشود. اضطراب اجتماعی در بین این بیماران بسیار شایع است؛ آنها از حضور در اماکن عمومی مانند سینما، رستوران یا محیط کار هراس دارند زیرا میترسند تیکهایشان توجه دیگران را جلب کرده و باعث شرمساری شود.
یکی دیگر از خطرات مهم، اختلالات همزیست یا همراه است. بیش از ۸۰ درصد افراد مبتلا به این بیماری، همزمان با شرایط دیگری نیز دست و پنجه نرم میکنند. وسواس فکری-عملی یکی از شایعترین این اختلالات است که در آن بیمار مجبور است کارها را به روشی خاص و تکراری انجام دهد تا اضطرابش کاهش یابد. این ترکیب میتواند عملکرد روزانه را به شدت مختل کند. اختلال نقص توجه و مشکل در کنترل خشم نیز از دیگر چالشهای همراه هستند که مدیریت آنها گاهی از درمان خود تیکها سختتر میشود. به همین دلیل، حمایت مستمر روانی و رواندرمانی برای پیشگیری از این عوارض ثانویه ضروری است.
سندرم تورت در کودکان و در دوران بارداری
دوران کودکی مهمترین و پرچالشترین زمان برای ظهور و پیشرفت این اختلال است. معمولا اولین نشانهها در کودکان بین سنین ۵ تا ۷ سالگی، ابتدا در ناحیه سر و صورت به شکل پلک زدنهای مداوم بروز میکند. والدین اغلب در ابتدا فکر میکنند کودک دچار حساسیت چشمی یا مشکل بینایی شده است. با گذشت زمان، حرکات به سمت پایین بدن حرکت کرده و پیچیدهتر میشوند. اوج شدت علائم معمولا در ابتدای دوران نوجوانی، یعنی بین سنین ۱۰ تا ۱۲ سالگی رخ میدهد؛ دقیقا در زمانی که کودک با تغییرات هورمونی بلوغ و فشارهای مضاعف اجتماعی روبرو است. موفقیت کودک در عبور از این دوران حساس، به طور کامل به آگاهی معلمان و حمایت بیقید و شرط والدین بستگی دارد. معلمان باید بدانند که کودک قصد جلب توجه یا برهم زدن نظم کلاس را ندارد.
موضوع بارداری نیز در رابطه با این بیماری از دو زاویه قابل بررسی است. اول، زنانی که خود مبتلا به این اختلال هستند و قصد بارداری دارند. مطالعات پزشکی نشان داده است که این بیماری هیچ تاثیر منفی مستقیمی روی رشد جنین، زایمان یا سلامت فیزیکی نوزاد در دوران بارداری نمیگذارد. جالب اینجاست که به دلیل تغییرات هورمونی گسترده در دوران بارداری، تجربه زنان متفاوت است؛ برخی گزارش میدهند که تیکهایشان در این نه ماه به طرز معجزهآسایی کاهش یافته، در حالی که برخی دیگر تشدید علائم را تجربه میکنند. چالش اصلی برای این مادران، مدیریت داروهای مصرفی است، زیرا برخی از داروهای روانپزشکی برای جنین خطرناک هستند و باید پیش از اقدام به بارداری تحت نظر پزشک قطع یا جایگزین شوند.
زاویه دوم، خطر انتقال ژنتیکی بیماری به فرزند است. اگر یکی از والدین به این اختلال مبتلا باشد، احتمال انتقال ژنهای مرتبط به فرزند وجود دارد (حدود ۲۵ درصد). با این حال، حتی اگر کودک ژن را دریافت کند، ممکن است هرگز علائمی نشان ندهد یا علائم بسیار خفیفی داشته باشد. علاوه بر این، همانطور که در بخش علل بررسی شد، سبک زندگی مادر در دوران بارداری روی فعال شدن این ژنها تاثیر دارد. پرهیز از دخانیات، الکل و حفظ آرامش روانی مادر در طول دوران بارداری، بهترین اقدام محافظتی برای سیستم عصبی در حال تکامل جنین است.
طول درمان سندرم تورت چقدر است
یکی از رایجترین سوالاتی که والدینِ نگران پس از تشخیص بیماری فرزندشان میپرسند، این است که «این بیماری کی تمام میشود؟». پاسخ به این سوال نیازمند درک این واقعیت است که سندرم تورت یک سرماخوردگی یا عفونت باکتریایی نیست که با یک دوره مصرف آنتیبیوتیک در چند هفته درمان شود. این یک وضعیت عصبی مزمن است که سیستم سیمکشی مغز را تحت تاثیر قرار داده و طول درمان یا در واقع طول دوره مدیریت آن، در هر فرد کاملا متفاوت است. برای بسیاری از بیماران، این یک همراه همیشگی است، اما با سیر و شدتی متغیر.
خوشبختانه، آمار و مطالعات بلندمدت پزشکی خبرهای بسیار امیدوارکنندهای دارند. بررسی روند زندگی هزاران بیمار نشان داده است که در اکثریت موارد (حدود ۶۰ تا ۷۰ درصد)، با عبور از سنین اوج بلوغ و ورود به اواخر نوجوانی و اوایل دهه بیست سالگی، علائم به طور طبیعی و چشمگیری کاهش مییابند. در بسیاری از این افراد جوان، علائم به قدری خفیف میشوند که دیگر نیازی به مصرف دارو یا درمانهای پزشکی مداوم ندارند و اختلالی در زندگی شغلی و شخصی آنها ایجاد نمیشود. مغز با تکامل و رسیدن به بلوغ کامل در اوایل جوانی، توانایی بیشتری در مدیریت و مهار تکانههای عصبی پیدا میکند.
با این وجود، حدود یک سوم از بیماران ممکن است تیکها را با شدتی متوسط تا زیاد در تمام طول دوران بزرگسالی تجربه کنند. در این افراد، «طول درمان» به معنای مدیریت مادامالعمر بیماری است. آنها ممکن است در دورههایی از زندگی که استرس زیادی دارند (مانند ازدواج، تغییر شغل یا امتحانات)، نیاز به بازگشت به دارو یا جلسات رواندرمانی داشته باشند. بنابراین، هدف از درمان در این بیماری، صفر کردن کامل نشانهها در یک زمان مشخص نیست، بلکه تجهیز فرد به ابزارها، مهارتها و در صورت نیاز داروهایی است که بتواند کیفیت زندگی خود را در بالاترین سطح ممکن حفظ کند. پذیرش این واقعیت که این وضعیت بخشی از تنوع سیستم عصبی انسان است، نقش کلیدی در کاهش رنج بیمار دارد.
تاثیر استرس و مسائل روانشناختی بر سندرم تورت
ارتباط میان وضعیت روانشناختی فرد و شدت بروز علائم این اختلال، ارتباطی بسیار مستقیم، قدرتمند و چرخهای است. مغز بیماران مبتلا، به محرکهای هیجانی بسیار حساستر از افراد عادی واکنش نشان میدهد. استرس، اضطراب شدید، ترس، خستگی ذهنی و حتی گاهی هیجانات مثبت بسیار قوی، میتوانند به عنوان کاتالیزوری عمل کنند که دفعات و شدت انقباضات غیرارادی را به شدت افزایش میدهند. به عنوان مثال، یک کودک مبتلا ممکن است در طول تعطیلات تابستانی که در محیطی آرام و بدون فشار است، تقریبا هیچ علامتی نداشته باشد، اما به محض شروع امتحانات مدرسه یا قرار گرفتن در یک موقعیت ناشناخته، علائم با شدت بازگردند.
موضوعی که این شرایط را پیچیدهتر میکند، ایجاد یک «چرخه معیوبِ استرس و تیک» است. وقتی فرد در محیطی عمومی (مانند مترو، کلاس درس یا یک مهمانی) دچار تیک میشود، از اینکه دیگران متوجه حرکات او شوند احساس شرم و اضطراب میکند. این اضطرابِ ناشی از قضاوت شدن، سطح تنش روانی را بالا میبرد و مغز به این تنش، با تولید تیکهای بیشتر پاسخ میدهد. هرچه فرد بیشتر تلاش کند تا با قدرت اراده جلوی حرکات خود را بگیرد، فشار درونی مانند یک فنر فشرده بیشتر میشود تا جایی که سرانجام به شکل حرکاتی شدیدتر آزاد میگردد.
به همین دلیل، آموزش مدیریت هیجانات و تکنیکهای تنظیم استرس بخش جداییناپذیری از روند درمان است. رواندرمانگران به این افراد کمک میکنند تا محرکهای احساسی خود را بشناسند، مهارتهای حل مسئله را یاد بگیرند و مهمتر از همه، با پذیرش خود و شرایطشان، از چرخه شرم و اضطراب خارج شوند. ایجاد تابآوری روانی باعث میشود فرد در مواجهه با چالشهای روزمره زندگی، کمتر دچار نوسانات شدید علائم شود. درک این مسئله از سوی جامعه نیز میتواند با برداشتن نگاههای سنگین، این چرخه استرسزا را متوقف کند.
نحوه برخورد صحیح با افراد مبتلا به سندرم تورت
محیط اجتماعی و نحوه واکنش اطرافیان، تاثیر شگرفی بر کیفیت زندگی افراد مبتلا به این اختلال دارد. مهمترین و پایهایترین اصل در برخورد با این افراد، نادیده گرفتن مهربانانه تیکهاست. هیچچیز برای این بیماران آزاردهندهتر از خیره شدن، زل زدن، یا پرسیدن سوالات مداوم در زمان بروز علائم نیست. وقتی متوجه حرکات یا صداهای غیرارادی فردی میشوید، بهترین کار این است که به مکالمه یا فعالیت خود به صورت کاملا عادی ادامه دهید، گویی هیچ اتفاقی نیفتاده است. هرگز از آنها نخواهید که حرکاتشان را متوقف کنند یا آرام باشند، زیرا همانطور که پیشتر گفته شد، آنها کنترلی بر این موضوع ندارند و این درخواست تنها باعث افزایش استرس و تشدید علائم میشود.
در محیطهای آموزشی و کاری، حمایت آگاهانه بسیار کارساز است. معلمان میتوانند با اختصاص دادن صندلی در مکانی از کلاس که کمتر در معرض دید سایر دانشآموزان باشد، یا دادن اجازه به کودک برای خروج موقت از کلاس در زمان شدت گرفتن تنشها، کمک بزرگی به آرامش او کنند. در محل کار نیز کارفرمایان میتوانند با ایجاد فضای کاری منعطف و تمرکز بر مهارتها و توانمندیهای فرد به جای تفاوتهای فیزیکی، محیطی پویا برای او فراهم آورند. افراد مبتلا به این سندرم دارای هوش، استعداد و توانمندیهای کاملا طبیعی و گاه فراتر از انتظار هستند و فقط سیستم عصبی متفاوتی دارند.
در نهایت، ترحم و دلسوزیِ نابجا بدترین رویکرد است. این افراد به ترحم نیازی ندارند؛ آنها نیازمند پذیرش، احترام و درک علمی جامعه از شرایطشان هستند. اگر با این افراد دوست یا همکار هستید، با آنها دقیقا مانند سایرین رفتار کنید. شوخی کردن درباره بیماری (مگر اینکه خود فرد آغازگر شوخی باشد)، تقلید از حرکات آنها و یا محدود کردن فعالیتهایشان به بهانه مراقبت، تنها باعث انزوای بیشتر آنها میشود. با افزایش سواد سلامت در جامعه، میتوانیم جهانی بسازیم که در آن تنوع عصبی انسانها به عنوان یک تفاوت طبیعی پذیرفته شود، نه یک نقص.
جمعبندی
سندرم تورت یک اختلال عصبی پیچیده و مزمن است که با بروز تیکهای حرکتی و صوتی غیرارادی مشخص میشود و اغلب ریشه در اختلالات عملکردی عقدههای قاعدهای در مغز دارد. مسیر تشخیص این بیماری نیازمند ارزیابیهای دقیق بالینی و بررسی تاریخچه بیمار است، زیرا هیچ آزمایش خونی برای آن وجود ندارد. اگرچه درمان قطعی برای ریشهکن کردن این شرایط وجود ندارد، اما استفاده از روشهایی مانند رفتار درمانی جامع و در صورت نیاز، مدیریت دارویی برای تنظیم سطح دوپامین، میتواند کیفیت زندگی بیماران را به طرز قابلتوجهی ارتقا دهد. یکی از چالشهای اساسی بیماران، مواجهه با اختلالات همراه مانند اضطراب، بیشفعالی و وسواس فکری-عملی است که نیازمند توجه ویژه روانشناختی است. باورهای غلط جامعه، از جمله این تصور که همه بیماران دچار کوپرولالیا (بیان کلمات رکیک) هستند، باید از طریق آگاهیبخشی اصلاح شود. در نهایت، با ایجاد یک محیط خانوادگی و اجتماعی حمایتگر، مدیریت استرس و داشتن سبک زندگی سالم، اکثر بیماران میتوانند با ورود به دوران بزرگسالی کاهش چشمگیر نشانهها را تجربه کرده و زندگی موفق و پرباری داشته باشند.