بیماری آتتوز (Athetosis)
- بیماری آتتوز: بررسی جامع، علل و راهکارهای درمانی
- پیشگیری از بیماری آتتوز
- روشهای درمان بیماری آتتوز
- نحوه تشخیص بیماری آتتوز
- نشانههای بیماری آتتوز
- اسمهای دیگر بیماری آتتوز
- تفاوت بیماری آتتوز در مردان و زنان
- علت ابتلا به بیماری آتتوز
- درمان دارویی بیماری آتتوز
- درمان خانگی بیماری آتتوز
- رژیم غذایی مناسب برای بیماری آتتوز
- عوارض و خطرات بیماری آتتوز
- بیماری آتتوز در کودکان و در دوران بارداری
- طول درمان بیماری آتتوز چقدر است
- ارتباط آتتوز با فلج مغزی و اهمیت کاردرمانی مستمر
بیماری آتتوز: بررسی جامع، علل و راهکارهای درمانی
بیماری آتتوز که در زبان پزشکی به آن حرکات پیچشی و غیرارادی نیز گفته میشود، یک اختلال حرکتی بسیار مهم و پیچیده است که ریشه در آسیبهای سیستم عصبی مرکزی دارد. برای درک بهتر این وضعیت، باید مغز انسان را مانند یک رایانه مرکزی بسیار پیشرفته تصور کنید که با سیمکشیهای ظریف به تمام عضلات بدن متصل است. در یک فرد سالم، این رایانه مرکزی دستورات حرکتی را با دقت بالا صادر میکند و عضلات تنها زمانی حرکت میکنند که ما اراده کنیم. اما در این اختلال، بخشی از مغز که وظیفه تنظیم و ترمز کردن حرکات اضافی را بر عهده دارد، دچار آسیب شده است. در نتیجه، پیامهای عصبی به صورت نامنظم و بدون توقف به عضلات ارسال میشوند و فرد کنترل ارادی خود را روی بخشهایی از بدن از دست میدهد.
این اختلال باعث میشود که اندامهای بیمار، به ویژه دستها، انگشتان، پاها و گاهی گردن و صورت، حرکات کند، مارپیچی و پیچخوردهای را به صورت مداوم انجام دهند. این حرکات کاملا خارج از کنترل فرد هستند و شبیه به حرکات یک عروسک خیمهشببازی به نظر میرسند که نخهای آن گره خوردهاند. این شرایط یک بیماری مستقل نیست، بلکه یک نشانه یا علامت بالینی از وجود یک مشکل عمیقتر در ساختار مغز است که میتواند کیفیت زندگی فرد را به شدت تحت تاثیر قرار دهد. فردی که با این حرکات غیرارادی دست و پنجه نرم میکند، برای انجام سادهترین کارهای روزمره مانند نوشیدن یک لیوان آب یا بستن دکمه لباس، نیازمند تمرکز و انرژی بسیار زیادی است.
آگاهی یافتن درباره این شرایط پزشکی برای همه افراد جامعه ضروری است. بسیاری از اوقات، مردم در خیابان یا محیطهای عمومی با دیدن این حرکات غیرارادی دچار سوءتفاهم میشوند و ممکن است فکر کنند فرد دچار مشکل ذهنی است. در حالی که هوش و تواناییهای ذهنی اکثر این بیماران کاملا طبیعی و حتی گاهی بالاتر از حد متوسط است و آنها تنها در کنترل سیستم حرکتی خود دچار چالش هستند. این مقاله که با استفاده از منابع معتبر پزشکی و علمی تدوین شده است، با زبانی ساده و قابل فهم به بررسی دقیق و همهجانبه این اختلال حرکتی میپردازد تا راهنمایی روشن برای بیماران، خانوادهها و عموم جامعه باشد.
پیشگیری از بیماری آتتوز
وقتی در علم پزشکی درباره پیشگیری از اختلالات عصبی صحبت میکنیم، باید بدانیم که برخی از این اختلالات ریشه در ژنتیک دارند و پیشگیری از آنها دشوار است، اما خبر خوب این است که بخش بزرگی از موارد ابتلا به این اختلال خاص، کاملا قابل پیشگیری هستند. از آنجایی که یکی از اصلیترین دلایل ایجاد این وضعیت، آسیب رسیدن به مغز نوزاد در دوران جنینی یا در زمان تولد است، مراقبتهای دقیق پزشکی در دوران بارداری و زایمان، مهمترین خط مقدم پیشگیری محسوب میشود. سلامت مادر در دوران بارداری تاثیر مستقیمی بر تکامل سیستم عصبی جنین دارد.

یکی از شایعترین علل تاریخی این اختلال، زردی شدید نوزادان است که در صورت عدم درمان به موقع، مادهای سمی به نام بیلیروبین در خون تجمع یافته و به سد خونی مغزی نوزاد نفوذ میکند. این نفوذ باعث ایجاد یک آسیب دائمی در مغز به نام کرنایکتروس میشود که مستقیما سیستم حرکتی را فلج میکند. امروزه با پیشرفت علم، پیشگیری از این مورد بسیار ساده شده است. انجام آزمایشهای خون بلافاصله پس از تولد و قرار دادن نوزادانی که زردی دارند در زیر دستگاههای نوردرمانی (فتوتراپی) یا تعویض خون در موارد شدید، خطر ابتلا به این آسیب مغزی را تقریبا به صفر رسانده است. والدین باید زردی نوزاد را بسیار جدی بگیرند و هرگز به درمانهای سنتی تایید نشده اکتفا نکنند.
علاوه بر کنترل زردی، پیشگیری از نرسیدن اکسیژن به مغز نوزاد (آسفیکسی) در حین زایمان نیز بسیار حیاتی است. پیشرفت در تکنیکهای مانیتورینگ قلب جنین در زمان زایمان به پزشکان کمک میکند تا به محض مشاهده علائم افت اکسیژن، با انجام سزارین اورژانسی جان و مغز نوزاد را نجات دهند. همچنین، بررسی ناسازگاری گروههای خونی مادر و جنین (مانند فاکتور Rh) در ماههای اولیه بارداری و تزریق آمپولهای پیشگیرانه به مادر، از تخریب گلبولهای قرمز جنین و بروز زردیهای خطرناک جلوگیری میکند. در مورد انواع ژنتیکی بیماری نیز، تنها راه پیشگیری، انجام مشاورههای ژنتیک قبل از ازدواج و قبل از بارداری برای خانوادههایی است که سابقه بیماریهای عصبی و حرکتی دارند.
روشهای درمان بیماری آتتوز
درمان این اختلال حرکتی یک مسیر طولانی، گروهی و چندوجهی است. از آنجایی که آسیب وارد شده به بافت مغز غیرقابل بازگشت است، هیچ دارویی وجود ندارد که بتواند بیماری را به طور کامل ریشهکن کرده و فرد را به حالت طبیعی یک انسان بدون بیماری بازگرداند. اما هدف علم پزشکی در اینجا، متوقف کردن آسیب، کاهش علائم آزاردهنده و کمک به فرد برای رسیدن به بالاترین سطح استقلال و کیفیت زندگی است. این مسیر درمانی توسط تیمی از متخصصان شامل پزشک مغز و اعصاب، فیزیوتراپیست، کاردرمانگر و گفتاردرمانگر هدایت میشود.
اولین و مهمترین پایه درمان غیردارویی، توانبخشی حرکتی یا فیزیوتراپی است. عضلاتی که دائما در حال انقباض و پیچش هستند، در معرض خطر کوتاهی و خشک شدن قرار دارند. فیزیوتراپیست با انجام حرکات کششی ملایم و مستمر، از کوتاه شدن تاندونها و تغییر شکل مفاصل جلوگیری میکند. این تمرینات به مغز کمک میکنند تا از طریق مسیرهای عصبی جایگزین، کنترل بهتری روی اندامها پیدا کند. در کنار فیزیوتراپی، کاردرمانی نقش بسیار کلیدی در بازگرداندن بیمار به زندگی روزمره دارد. کاردرمانگر روی مهارتهای ظریف دست کار میکند و به بیمار میآموزد که چگونه با وجود حرکات غیرارادی، بتواند قاشق را در دست بگیرد، بنویسد یا از ابزارهای کمکی و تطبیقی (مانند کیبوردهای مخصوص یا ظروف سنگینوزن) استفاده کند.

در موارد بسیار شدیدی که حرکات غیرارادی تمام زندگی بیمار را مختل کرده و به هیچ درمان دارویی و توانبخشی پاسخ نمیدهند، علم جراحی اعصاب وارد عمل میشود. یکی از پیشرفتهترین روشهای درمانی در این زمینه، عمل جراحی کاشت الکترود در مغز است. در این روش، جراح الکترودهای بسیار ظریفی را در نواحی آسیبدیده مغز قرار میدهد و آنها را به یک دستگاه ضربانساز در زیر پوست قفسه سینه متصل میکند. این دستگاه با ارسال پالسهای الکتریکی منظم، سیگنالهای مخرب مغز را مختل کرده و باعث کاهش چشمگیر حرکات غیرارادی میشود. گفتاردرمانی نیز بخش جداییناپذیری از درمان است تا به بیمارانی که در کنترل عضلات فک و زبان مشکل دارند، روشهای صحیح تنفس، بلع و برقراری ارتباط کلامی را آموزش دهد.
نحوه تشخیص بیماری آتتوز
تشخیص دقیق این اختلال حرکتی یک فرآیند کاملا بالینی و تخصصی است که نیازمند دقت و تجربه بالای پزشک متخصص مغز و اعصاب (نورولوژیست) است. برخلاف بیماریهای عفونی که با یک آزمایش خون ساده وجود باکتری در آنها ثابت میشود، هیچ آزمایش خون مستقیمی برای اثبات وجود این اختلال حرکتی در بدن وجود ندارد. تشخیص این بیماری بیشتر شبیه به حل یک معمای پیچیده است که پزشک باید تکههای مختلف آن را کنار هم قرار دهد. اولین گام در این مسیر، مشاهده دقیق و بالینی بیمار است. پزشک با دقت به نحوه نشستن، راه رفتن، حرکت دادن دستها و حتی حالت چهره بیمار نگاه میکند تا الگوهای حرکتی مارپیچ و کند را شناسایی کند.
گام دوم، گرفتن یک تاریخچه پزشکی و شرح حال بسیار مفصل از بیمار و خانواده اوست. پزشک سوالات دقیقی درباره روند بارداری مادر، اتفاقات حین زایمان، سابقه زردی در روزهای اول تولد و همچنین زمان شروع اولین حرکات غیرطبیعی میپرسد. بررسی سوابق فامیلی نیز برای رد یا تایید بیماریهای ارثی و ژنتیکی بسیار حیاتی است. پس از این مراحل، پزشک برای بررسی دقیقتر ساختار درونی مغز، دستور انجام تصویربرداریهای پیشرفته را میدهد. دستگاه امآرآی (MRI) بهترین ابزار در این مرحله است. این دستگاه با استفاده از میدانهای مغناطیسی، تصاویر بسیار واضحی از مغز تهیه میکند و به پزشک نشان میدهد که آیا آسیبی در نواحی عمقی مغز رخ داده است یا خیر.
با وجود اینکه آزمایش خون مستقیما این اختلال را نشان نمیدهد، اما پزشک از آزمایش خون و ادرار برای بررسی دلایل زمینهای استفاده میکند. به عنوان مثال، یکی از بیماریهای نادری که میتواند باعث این حرکات شود، بیماری ویلسون است که در آن مس در کبد و مغز رسوب میکند. با یک آزمایش خون ساده میتوان سطح مس را بررسی کرد و این احتمال را تایید یا رد نمود. همچنین آزمایشهای ژنتیکی پیشرفته میتوانند وجود جهشهای خاصی که منجر به بیماریهای تحلیلبرنده سیستم عصبی میشوند را شناسایی کنند. ترکیب مشاهدات بالینی، تاریخچه بیمار، تصویربرداری مغزی و آزمایشهای خونی، در نهایت به پزشک اجازه میدهد تا نام دقیق بیماری و علت ریشهای آن را در پرونده بیمار ثبت کند.
نشانههای بیماری آتتوز
نشانهها و علائم این بیماری بسیار خاص و قابل توجه هستند و معمولا به راحتی از سایر اختلالات حرکتی مانند لرزش ساده قابل افتراق میباشند. بارزترین نشانه این اختلال، حرکات غیرارادی، کند، پیوسته و مارپیچی شکل در اندامهاست. این حرکات معمولا در بخشهای انتهایی بدن یعنی انگشتان دست، مچ دست، انگشتان پا و مچ پا شدت بیشتری دارند. دستهای بیمار ممکن است دائما در حال باز و بسته شدن یا پیچ خوردن به دور خود باشند، گویی فرد در حال انجام یک رقص بسیار کند و عجیب با دستهای خود است. این حرکات پیوسته هستند و عضله پس از هر انقباض، به جای استراحت، وارد یک انقباض و پیچش جدید میشود.
علاوه بر اندامهای دست و پا، این حرکات غیرارادی میتوانند عضلات صورت، گردن و زبان را نیز درگیر کنند. درگیری عضلات صورت باعث میشود که بیمار به طور ناخواسته شکلک درآورد، دهانش باز و بسته شود یا پیشانیاش چروک بخورد. درگیری زبان و عضلات حلق بسیار چالشبرانگیز است، زیرا باعث میشود فرد در صحبت کردن دچار مشکلات جدی شود. صدای بیمار ممکن است کند، بریدهبریده و با تلاش فراوان خارج شود. همچنین این افراد در کنترل آب دهان و بلعیدن غذا با مشکل روبرو هستند که گاهی منجر به پریدن غذا در گلو میشود. در موارد شدید، گردن بیمار نیز ممکن است به طور مداوم به عقب یا پهلو کشیده شود.
نکته بسیار جالب و مهم درباره این نشانهها، ماهیت نوسانی آنهاست. شدت این حرکات در طول روز ثابت نیست. زمانی که بیمار دچار استرس، هیجان شدید، ترس یا حتی خوشحالی بیش از حد میشود، موتور سیستم عصبی با سرعت بیشتری کار کرده و حرکات غیرارادی به شدت افزایش مییابند. همچنین زمانی که فرد تلاش میکند یک کار ارادی و دقیق (مانند گرفتن یک لیوان) انجام دهد، حرکات غیرارادی به عنوان یک نیروی مزاحم وارد عمل شده و کار را سختتر میکنند. در مقابل، این حرکات در زمان آرامش و استراحت ذهنی کاهش مییابند و نکته طلایی اینجاست که با شروع خواب عمیق، تمام این حرکات پیچشی به طور کامل متوقف میشوند و بدن به یک آرامش نسبی میرسد.
اسمهای دیگر بیماری آتتوز
در متون پزشکی، پروندههای بیمارستانی و مقالات علمی، این شرایط حرکتی ممکن است با نامها و اصطلاحات مختلفی بیان شود. شناخت این نامهای دیگر به بیماران و خانوادهها کمک میکند تا هنگام مطالعه درباره بیماری خود، دچار سردرگمی نشوند و بدانند که تمام این نامها به یک خانواده از اختلالات اشاره دارند. کلمه اصلی از ریشه یک کلمه یونانی به معنای “بدون وضعیت ثابت” یا “بدون توقف” گرفته شده است که به زیبایی ماهیت بیقرار عضلات در این بیماری را توصیف میکند.
گاهی اوقات، این اختلال به تنهایی ظاهر نمیشود و با نوع دیگری از حرکات غیرارادی به نام کُره (Chorea) ترکیب میشود. حرکات کُره، برخلاف حرکات مارپیچی و کند، حرکاتی سریع، پرشی و ناگهانی هستند. زمانی که یک بیمار هر دو نوع حرکت کندِ مارپیچی و سریعِ پرشی را به طور همزمان در اندامهای خود نشان دهد، پزشکان از اصطلاح ترکیبی کرهتتوز استفاده میکنند. این اصطلاح ترکیبی در بیماریهایی مانند هانتینگتون یا فلج مغزی بسیار پرکاربرد است. بنابراین اگر در پرونده پزشکی کلمه کرهتتوز را مشاهده کردید، منظور همان حرکات پیچشی است که با حرکات پرشی ترکیب شدهاند.
یکی دیگر از نامهای بسیار رایج، استفاده از کلمه “دیسکینزی” است. دیسکینزی یک اصطلاح کلی و چتری به معنای “حرکت غیرطبیعی” است که این بیماری نیز زیرمجموعه آن قرار میگیرد. در کودکان، زمانی که این حرکات ناشی از آسیب مغزی در زمان تولد باشد، پزشکان به جای استفاده از یک کلمه تک، آن را در قالب نوعی از فلج مغزی دستهبندی کرده و به آن “فلج مغزی آتتوئید” یا فلج مغزی دیسکینتیک میگویند. دانستن این نامهای تخصصی به خصوص زمانی اهمیت پیدا میکند که فرد قصد دارد مقالات پزشکی معتبر خارجی را مطالعه کند یا در انجمنهای حمایتی بینالمللی به دنبال اطلاعات و تجربیات سایر بیماران بگردد.
تفاوت بیماری آتتوز در مردان و زنان
از نظر آماری و ساختار عصبی، بروز این نشانه حرکتی تفاوت فاحشی بین دو جنس زن و مرد ندارد و نرخ ابتلا به طور کلی در هر دو جنس برابر است. با این حال، تفاوتهای بسیار ظریف و مهمی در علل زمینهای، نحوه تجربه بیماری و چالشهای اجتماعی مرتبط با آن بین مردان و زنان وجود دارد. یکی از مهمترین تفاوتهای بیولوژیکی، وجود برخی بیماریهای ژنتیکی خاص است که منجر به این حرکات میشوند و تنها در جنس مذکر بروز میکنند. به عنوان مثال، سندرم لشنیهان یک اختلال متابولیک ارثی است که باعث حرکات پیچشی شدید و رفتارهای خودآزارانه میشود و به دلیل الگوی وراثت وابسته به کروموزوم ایکس، فقط و فقط در پسران دیده میشود.
در زنان، تفاوتهای فیزیولوژیک و نوسانات هورمونی در طول زندگی میتواند تاثیر مستقیمی روی شدت حرکات غیرارادی داشته باشد. بسیاری از زنان مبتلا گزارش میدهند که در دوران پیش از قاعدگی، به دلیل تغییرات در سطح هورمونهای استروژن و پروژسترون که بر انتقالدهندههای عصبی مغز تاثیر میگذارند، شدت اسپاسمها و حرکات مارپیچی افزایش مییابد. همچنین دوران بارداری یکی از چالشبرانگیزترین مراحل برای زنان مبتلا است، زیرا افزایش وزن جنین، تغییر مرکز ثقل بدن و خستگی مضاعف، کنترل حرکات را برای آنها بسیار سختتر از قبل میکند.
از منظر روانشناختی و نقشهای اجتماعی نیز تفاوتهایی دیده میشود. در بسیاری از جوامع، زنان تحت فشارهای بیشتری برای مطابقت با استانداردهای ظاهری و هنجارهای فیزیکی قرار دارند. وجود حرکات غیرطبیعی و غیرارادی در دستها و صورت میتواند تاثیر مخربتری بر اعتماد به نفس و حضور اجتماعی زنان بگذارد و آنها را بیشتر در معرض انزوای اجتماعی یا افسردگی قرار دهد. از سوی دیگر، از آنجایی که زنان اغلب نقش مراقب اصلی خانواده را بر عهده دارند، محدودیت در مهارتهای حرکتی ظریف دست (مانند آشپزی، مراقبت از نوزاد یا دوخت و دوز) میتواند برای آنها چالشهای عاطفی و عملکردی بزرگتری ایجاد کند. شناخت این تفاوتهای جنسیتی به تیمهای توانبخشی کمک میکند تا حمایتهای روانی و فیزیکی خود را شخصیسازی کنند.
علت ابتلا به بیماری آتتوز
برای درک علت ابتلا به این شرایط، باید به عمق مغز انسان سفر کنیم. در بخشهای بسیار مرکزی و عمقی مغز، مجموعهای از سلولهای عصبی به نام عقدههای قاعدهای وجود دارند. این ساختارها مانند یک اتاق کنترل پیشرفته هستند که وظیفه دارند الگوهای حرکتی را قبل از ارسال به عضلات، پالایش، نرم و هماهنگ کنند. هر زمان که ما میخواهیم دست خود را دراز کنیم، این اتاق کنترل پیامهای اضافی را مسدود میکند تا حرکت ما دقیق باشد. علت اصلی بروز این بیماری، ایجاد آسیب، التهاب یا تخریب در همین اتاق کنترل و ارتباطات شیمیایی آن است.
یکی از شایعترین علل این آسیب، کمبود اکسیژن (هیپوکسی) یا نرسیدن خون به مغز جنین در طول یک زایمان سخت و طولانی است. سلولهای عصبی این ناحیه از مغز به کمبود اکسیژن بسیار حساس هستند و تنها چند دقیقه قطع اکسیژن میتواند باعث مرگ آنها شود. علت بسیار مهم دیگر، همانطور که پیشتر گفته شد، رسوب رنگدانههای سمی زردی (بیلیروبین) در روزهای اول پس از تولد است که مستقیما به این عقدهها حمله کرده و آنها را از کار میاندازند. عفونتهای شدید مغزی مانند مننژیت یا آنسفالیت در دوران نوزادی نیز از دیگر علل اکتسابی تخریب این سلولها هستند.
در افراد بزرگسال، بروز ناگهانی این حرکات غیرارادی علل متفاوتی دارد. سکته مغزی که باعث خونریزی یا قطع جریان خون در نواحی عمقی مغز شود، میتواند به طور ناگهانی فرد را دچار این وضعیت کند. تومورهای مغزی که روی مسیرهای عصبی فشار میآورند، و همچنین مسمومیتهای شدید با مونوکسید کربن یا فلزات سنگین نیز از دلایل اکتسابی مهم هستند. علاوه بر این، برخی از بیماریهای تحلیلبرنده عصبی که ریشه در ژنتیک دارند، مانند بیماری هانتینگتون، باعث مرگ تدریجی سلولهای تنظیمکننده حرکت در بزرگسالی میشوند. همچنین نباید فراموش کرد که مصرف طولانیمدت برخی از داروهای روانپزشکی و اعصاب میتواند به عنوان یک عارضه جانبی جدی، این حرکات غیرارادی را در صورت و اندامها ایجاد کند.
درمان دارویی بیماری آتتوز
مداخلات دارویی در مدیریت این وضعیت، نقش مهمی در کنترل شدت حرکات و کاهش درد و ناراحتی بیمار ایفا میکنند. با توجه به اینکه هیچ داروی واحدی برای درمان کامل این اختلال وجود ندارد، پزشکان مغز و اعصاب با استفاده از یک روش آزمون و خطا، داروهایی را تجویز میکنند که بر میزان مواد شیمیایی پیامرسان در مغز (انتقالدهندههای عصبی) تاثیر میگذارند. یکی از مهمترین این مواد شیمیایی دوپامین است. در برخی از بیماران، سیستم عصبی نسبت به دوپامین واکنش بیش از حد نشان میدهد. برای این گروه، داروهای مسدودکننده گیرنده دوپامین (مانند هالوپریدول یا تترابنازین) تجویز میشود تا از شدت پیامهای عصبی کاسته شده و حرکات آرامتر شوند.
داروهای شلکننده عضلانی از دیگر سلاحهای مهم دارویی هستند. داروهایی مانند باکلوفن یا دیازپام با تاثیر بر سیستم عصبی مرکزی، پیامهای انقباضی را کند کرده و از سفتی بیش از حد عضلات که اغلب همراه با این حرکات دیده میشود، میکاهند. این داروها کمک میکنند تا بیمار بتواند با درد کمتری بخوابد و فیزیوتراپی را راحتتر انجام دهد. البته این داروها اغلب عوارض جانبی مانند خوابآلودگی شدید و کاهش تمرکز دارند که پزشک باید دوز آنها را با دقت فراوان و بر اساس تحمل بدن بیمار تنظیم کند.
یکی از موثرترین و مدرنترین روشهای دارویی برای کنترل موضعی این حرکات، تزریق سم بوتولینوم (که در میان عموم به نام بوتاکس شناخته میشود) است. این دارو تنها برای زیبایی کاربرد ندارد؛ پزشک با شناسایی عضلاتی که بیشترین میزان انقباض و پیچش را دارند، مقادیر دقیقی از این دارو را مستقیما به داخل همان عضله تزریق میکند. این دارو ارتباط عصبی بین مغز و آن عضله خاص را به طور موقت (برای حدود سه تا شش ماه) فلج میکند. این فلج موضعی، به بیمار فرصت میدهد تا از شر حرکات غیرارادی در آن ناحیه خاص خلاص شود و روی تقویت عضلات مخالف از طریق کاردرمانی تمرکز کند. پس از چند ماه، با از بین رفتن اثر دارو، تزریق باید مجددا تکرار شود.
درمان خانگی بیماری آتتوز
درمان خانگی در این اختلال به معنای استفاده از داروهای گیاهی نیست، بلکه به مجموعهای از اصلاحات هوشمندانه در سبک زندگی و محیط خانه اطلاق میشود که هدف آن حفظ ایمنی بیمار، کاهش استرس و تسهیل کارهای روزمره است. از آنجایی که بیماران کنترل دقیقی بر حرکات دست و پای خود ندارند، ایمنسازی فیزیکی محیط خانه حیاتیترین اقدام است. تمام گوشههای تیز مبلمان باید با فومهای نرم پوشانده شوند. استفاده از فرشهای ضخیم به جای سرامیکهای لغزنده، و نصب دستگیرههای محکم در حمام و راهروها، خطر آسیبدیدگی ناشی از برخورد با اشیا یا زمین خوردن را به حداقل میرساند.
یکی از روشهای خانگی بسیار کاربردی و تایید شده توسط کاردرمانگران، استفاده از اصل “وزن دادن” است. تحقیقات نشان داده است که اعمال وزن و فشار ملایم روی اندامها، پیامهای حسی بیشتری به مغز میفرستد و به کنترل حرکات کمک میکند. استفاده از پتوهای سنگین و وزندار در هنگام خواب یا استراحت، به شدت به آرامش سیستم عصبی بیمار کمک میکند. همچنین در آشپزخانه میتوان از لیوانها و قاشقهای مخصوصی استفاده کرد که در دستههای آنها وزنههای سربی کار گذاشته شده است. این وزن اضافه باعث میشود دست بیمار ثبات بیشتری پیدا کرده و لرزشها و حرکات پیچشی در هنگام صرف غذا به طور چشمگیری خنثی شوند.
مدیریت محرکهای روانی نیز بخش مهمی از مراقبتهای خانگی است. همانطور که اشاره شد، استرس موتور محرک این حرکات است. ایجاد یک محیط خانگی بسیار آرام، استفاده از موسیقیهای ملایم، تمرین تنفس عمیق در طول روز و اطمینان از داشتن خواب کافی در یک اتاق کاملا تاریک و ساکت، به سیستم عصبی کمک میکند تا در پایینترین سطح از تحریکپذیری قرار گیرد. خانوادهها باید بیاموزند که در برخورد با کارهای کند بیمار صبور باشند و از ایجاد حس عجله یا اضطراب در او به شدت پرهیز کنند، زیرا هرگونه فشار روانی بلافاصله به شکل افزایش حرکات مارپیچی در بدن بیمار ظاهر میشود.
رژیم غذایی مناسب برای بیماری آتتوز
تغذیه در بیماران مبتلا به این اختلال حرکتی از اهمیت فوقالعادهای برخوردار است، اما این اهمیت به دلیل درمان بیماری نیست، بلکه به دلیل چالشهای خاصی است که این حرکات برای سیستم متابولیسم و گوارش فرد ایجاد میکنند. اولین چالش، میزان کالری مصرفی است. یک فرد عادی در حالت استراحت انرژی کمی میسوزاند، اما فردی که عضلاتش به طور مداوم و شبانهروزی در حال پیچش و انقباض هستند، در حال انجام یک ورزش استقامتی دائمی است. این افراد به دلیل این تحرک اجباری، کالری بسیار زیادی میسوزانند و اگر تغذیه مناسبی نداشته باشند، به سرعت دچار کاهش وزن شدید و سوءتغذیه میشوند. بنابراین، رژیم غذایی آنها باید سرشار از کالری، پروتئین با کیفیت و چربیهای سالم (مانند روغن زیتون، مغزها و آووکادو) باشد.
چالش دوم که بسیار جدیتر و گاهی خطرناک است، اختلال در بلع یا دیسفاژی است. به دلیل عدم هماهنگی در عضلات زبان، حلق و مری، فرآیند جویدن و قورت دادن غذا به درستی انجام نمیشود. این مسئله خطر پریدن غذا به مجاری تنفسی و ریهها (آسپیراسیون) را به شدت افزایش میدهد که میتواند منجر به عفونتهای ریوی کشنده شود. برای جلوگیری از این خطر، متخصصان تغذیه توصیه میکنند که بافت غذاها تغییر یابد. غذاهای جامد و خشک باید حذف شده و جای خود را به غذاهای پوره شده، نرم و یکدست (مانند پوره سیبزمینی، سوپهای غلیظ، ماست و گوشتهای کاملا ریشریش شده) بدهند.
همچنین مایعات رقیق مانند آب یا چای، به سرعت از گلو پایین میروند و کنترل آنها برای این بیماران سخت است، در نتیجه احتمال پریدن در گلو زیاد است. برای حل این مشکل، از پودرهای غلیظکننده مخصوص پزشکی استفاده میشود تا بافت آب را شبیه به شهد یا عسل رقیق کنند تا بیمار زمان کافی برای قورت دادن ایمن آن داشته باشد. تامین آب کافی بدن، مصرف غذاهای غنی از کلسیم و ویتامین D برای حفظ سلامت استخوانها، و همچنین تقسیم وعدههای غذایی به وعدههای کوچکتر و متعدد در طول روز به جای سه وعده سنگین، از دیگر اصول مهم در تنظیم رژیم غذایی این عزیزان است.
عوارض و خطرات بیماری آتتوز
زندگی با حرکات غیرارادی و مداوم، اگر به درستی مدیریت نشود، عوارض جسمی و روانی سنگینی را به همراه خواهد داشت که میتواند کیفیت زندگی فرد را به شدت کاهش دهد. از نظر جسمی، بزرگترین خطر متوجه مفاصل و ساختار اسکلتی بدن است. عضلاتی که دائما در یک جهت خاص منقبض و پیچانده میشوند، به مرور زمان دچار کوتاهی دائمی شده و خاصیت ارتجاعی خود را از دست میدهند. این حالت که به آن “کانتراکچر” یا انقباض مفصلی میگویند، باعث میشود مفاصل فرد (مانند مچ دست یا زانو) در یک زاویه غیرطبیعی قفل شوند و فرد دیگر نتواند دست یا پای خود را صاف کند. این عارضه اغلب نیازمند جراحیهای ارتوپدی سنگین برای آزادسازی تاندونها است.
علاوه بر مفاصل اندامها، ستون فقرات نیز در امان نیست. انقباضات نامتقارن عضلات کمر و پهلوها در طول سالیان، میتواند منجر به انحراف شدید ستون فقرات یا اسکولیوز شود که این انحراف علاوه بر ایجاد دردهای مزمن پشتی، میتواند فضای قفسه سینه را تنگ کرده و در فرآیند تنفس بیمار اختلال ایجاد کند. خطرات دندانی نیز از جمله عوارض پنهان این شرایط هستند. بسیاری از بیماران به دلیل درگیری عضلات فک، دچار دندانقروچههای شدید و غیرارادی میشوند که به مرور زمان مینای دندانها را از بین برده و باعث شکستگی دندانها و دردهای مفصل فک میگردد. استفاده از محافظهای دندانی (نایتگارد) برای این افراد ضروری است.
از بعد روانی و اجتماعی، عوارض این بیماری بسیار عمیق است. دشواری در صحبت کردن و برقراری ارتباط، باعث میشود ذهنیت و هوش بالای بیمار در پشت دیواری از مشکلات کلامی پنهان بماند. نگاههای خیره افراد ناآگاه در جامعه و ناتوانی در انجام کارهای شخصی، منجر به کاهش شدید اعتماد به نفس، احساس سرخوردگی و در بسیاری از موارد، افسردگیهای عمیق و انزوای اجتماعی میشود. بیماران ممکن است از حضور در جمعهای دوستانه یا محیطهای تحصیلی خودداری کنند تا از قضاوت شدن در امان باشند. به همین دلیل، توجه به سلامت روان و ایجاد شبکههای حمایتی قدرتمند، به اندازه فیزیوتراپی برای این بیماران اهمیت دارد.
بیماری آتتوز در کودکان و در دوران بارداری
مواجهه با این اختلال در سنین خردسالی، بیشترین نیازمندی به توجه و مداخلات زودهنگام را میطلبد. در کودکان، این شرایط معمولا در ماههای اول پس از تولد به طور واضح قابل تشخیص نیست. نوزادان در ابتدا ممکن است فقط کمی شلتر از حد معمول به نظر برسند و در رسیدن به نقاط عطف رشدی مانند گردن گرفتن، نشستن یا چهار دست و پا رفتن تاخیر نشان دهند. اما با رسیدن به سنین یک تا دو سالگی و زمانی که کودک تلاش میکند به صورت ارادی به اشیا چنگ بزند، حرکات مارپیچی و کند اندامها به وضوح خود را نشان میدهند. تشخیص زودهنگام در این سنین طلایی است، زیرا سیستم عصبی کودک هنوز در حال رشد است و پتانسیل بالایی برای یادگیری و اصلاح دارد.
در مورد دوران بارداری، این موضوع از دو زاویه بسیار مهم قابل بررسی است. زاویه اول، زنانی هستند که خود مبتلا به این شرایط حرکتی بوده و قصد بارداری دارند. بارداری برای این مادران یک چالش فیزیکی بسیار بزرگ است. وزن اضافه جنین و تغییرات هورمونی میتواند باعث تشدید اسپاسمها و خستگی مفرط شود. همچنین استفاده از بسیاری از داروهای شلکننده عضلانی در دوران بارداری ممنوع است، زیرا این داروها از جفت عبور کرده و روی رشد سیستم عصبی جنین تاثیرات مخربی میگذارند. بنابراین مادر باید تحت نظر یک تیم پزشکی متخصص، ماهها قبل از بارداری داروهای خود را تنظیم کند و در طول بارداری از روشهای غیردارویی مانند آبدرمانی برای کاهش درد استفاده نماید.
زاویه دوم، اهمیت مراقبتهای دوران بارداری برای پیشگیری از تولد کودکی با این اختلال است. مادران باردار باید آزمایشهای غربالگری عفونتهای دوران بارداری را جدی بگیرند. ابتلا مادر به ویروسهایی مانند سرخجه یا سیتومگالوویروس در دوران حاملگی، میتواند مستقیما به سیستم عصبی جنین آسیب رسانده و باعث بروز این نوع اختلالات حرکتی در کودک شود. همچنین مراقبت از فشار خون بارداری، تغذیه مناسب مادر برای جلوگیری از زایمانهای زودرس و زایمان در یک محیط بیمارستانی مجهز که در صورت نیاز به سرعت به وضعیت افت اکسیژن نوزاد رسیدگی کنند، مهمترین اقدامات پیشگیرانه در این دوران حیاتی هستند.
طول درمان بیماری آتتوز چقدر است
پرسش درباره زمان پایان یافتن دوره درمان، یکی از سختترین و رایجترین سوالاتی است که خانوادهها با آن مواجه میشوند. برای درک صحیح از طول درمان، باید بپذیریم که وقتی آسیب اولیه به ساختارهای عمقی مغز وارد میشود، سلولهای عصبی از بین رفته دیگر جایگزین نمیشوند. بنابراین، این بیماری یک عفونت باکتریایی یا یک استخوان شکسته نیست که با مصرف یک دوره آنتیبیوتیک یا چند هفته گچ گرفتن به طور کامل درمان شود. این اختلال یک وضعیت پایدار و مادامالعمر است و عبارت “طول درمان” در ادبیات پزشکی برای این شرایط به معنای یک “مدیریت مستمر و همیشگی” ترجمه میشود.
البته این به آن معنا نیست که هیچ بهبودی در کار نخواهد بود. درست است که علت ریشهای و آسیب مغزی ثابت باقی میماند، اما با ورود به دوران کودکی و انجام مستمر تمرینات فیزیوتراپی و کاردرمانی، تغییرات بسیار مثبتی در تواناییهای بیمار ایجاد میشود. مغز انسان دارای خاصیتی شگفتانگیز به نام نوروپلاستیسیته یا انعطافپذیری عصبی است. با تکرار تمرینات حرکتی، بخشهای سالم مغز یاد میگیرند که مسیرهای جدیدی بسازند و تا حد امکان وظایف بخشهای آسیبدیده را جبران کنند. این فرآیند زمانبر است و ماهها و سالها تمرین مداوم را میطلبد تا کودک بتواند یاد بگیرد چگونه با وجود حرکات مزاحم، تعادل خود را حفظ کرده و راه برود یا غذا بخورد.
در دوران بزرگسالی، طول درمان به معنای حفظ وضعیت موجود و جلوگیری از پسرفت است. اگر جلسات توانبخشی و کشش عضلات قطع شوند، بدن به سرعت به سمت خشکی مفاصل و کاهش تواناییها حرکت میکند. بنابراین، درمان این بیماران یک دوی ماراتن است که نیازمند صبر، استقامت و تغییر در سبک زندگی است. با پیشرفتهای علمی در زمینه جراحیهای تحریک عمقی مغز، بسیاری از بیماران امروزه میتوانند با کنترل بخش اعظمی از علائم خود، به سطح بالایی از استقلال دست یابند و زندگی شغلی و اجتماعی بسیار موفقی را تجربه کنند. پذیرش این شرایط به عنوان یک تفاوت فیزیکی، اولین گام برای شروع یک مسیر درمانی موفق است.
ارتباط آتتوز با فلج مغزی و اهمیت کاردرمانی مستمر
برای درک بهتر جایگاه این اختلال حرکتی در دنیای پزشکی اطفال، باید بدانیم که در اکثریت قریب به اتفاق موارد، حرکات مارپیچی و غیرارادی در کودکان به عنوان یک زیرمجموعه از فلج مغزی شناخته میشود. فلج مغزی یک اصطلاح کلی برای گروهی از اختلالات حرکتی است که در اثر آسیب به مغز در حال رشد (قبل، حین یا بلافاصله پس از تولد) ایجاد میشود. زمانی که این آسیب به طور خاص به مراکز کنترل حرکت در عمق مغز وارد شود، کودک به فلج مغزی دیسکینتیک (Dyskinetic Cerebral Palsy) مبتلا میگردد که بارزترین ویژگی آن همین حرکات آتتوزی است. آگاهی از این ارتباط برای والدین بسیار مهم است، زیرا مسیر قانونی، درمانی و حمایتی کودک را مشخص میکند.
یکی از تفاوتهای بزرگ کودکانی که این نوع خاص از فلج مغزی را دارند با سایر انواع فلج مغزی، متغیر بودن سفتی عضلات (تون عضلانی) است. در حالت عادی عضلات آنها ممکن است شل به نظر برسد، اما با یک هیجان کوچک ناگهان سفت شده و شروع به پیچیدن میکنند. در این میان، کاردرمانی مستمر به عنوان یک فرشته نجات عمل میکند. کاردرمانگران نه تنها به بهبود مهارتهای حرکتی کمک میکنند، بلکه با تجهیز محیط اطراف کودک، موانع یادگیری را از سر راه او برمیدارند. به عنوان مثال، از آنجایی که این کودکان هوش طبیعی دارند اما دستهایشان یاری نمیکند تا مداد در دست بگیرند، کاردرمانگر استفاده از نرمافزارهای ردیابی چشم یا کیبوردهای بزرگ تطبیقی را به آنها آموزش میدهد تا بتوانند همپای سایر همکلاسیهای خود در مدرسه عادی درس بخوانند.
علاوه بر این، کاردرمانی نقش مهمی در آموزش استقلال در کارهای روزمره دارد. استفاده از صندلیهای چرخدار سفارشی که بدن کودک را در وضعیت مناسب و باثباتی نگه میدارد، استفاده از ظروف لبهدار برای غذا خوردن، و آموزش لباس پوشیدن با تکنیکهای خاص، همگی خروجیهای یک برنامه کاردرمانی موفق هستند. استمرار در این درمانها کلید اصلی است؛ وقفههای طولانی در توانبخشی میتواند دستاوردهای چند ساله کودک را به خطر بیندازد. هدف نهایی این نیست که کودک حرکات کاملا بینقصی داشته باشد، بلکه هدف این است که با وجود تمام محدودیتها، بتواند جهان پیرامون خود را کشف کرده و ارتباط موثری با جامعه برقرار کند.
جمعبندی
بیماری آتتوز یک علامت و اختلال حرکتی مزمن است که مشخصه اصلی آن، حرکات کند، پیوسته و مارپیچی شکل در اندامها، صورت و گردن است. این وضعیت که ناشی از آسیب به عقدههای قاعدهای در مغز است، اغلب به دلیل کمبود اکسیژن در حین تولد، ابتلا به عفونتهای مغزی یا رسوب بیلیروبین ناشی از زردی شدید نوزادی (کرنایکتروس) ایجاد میشود و در کودکان تحت عنوان فلج مغزی دیسکینتیک شناخته میشود. در بزرگسالان نیز عواملی مانند سکته مغزی یا بیماریهای تحلیلبرندهای که ترکیبی از این شرایط و حرکات پرشی (کرهتتوز) را ایجاد میکنند، دخیل هستند. اگرچه درمان قطعی برای ترمیم سلولهای مغزی از بین رفته وجود ندارد، اما استفاده از روشهای دارویی، تزریق سم بوتولینوم، و در موارد پیشرفته تحریک عمقی مغز، میتواند به کنترل علائم کمک کند.
چالشهای اصلی این بیماران فراتر از مشکلات حرکتی است و شامل مشکلات جدی در بلع (دیسفاژی)، اختلالات گفتاری، کانتراکچر مفاصل و سوءتغذیه ناشی از سوزاندن کالری زیاد است. به همین دلیل، یک رویکرد درمانی چندرشتهای شامل فیزیوتراپی، کاردرمانی، رژیم غذایی مناسب و ایمنسازی محیط خانه الزامی است. تکیه بر خاصیت نوروپلاستیسیته مغز، با استمرار در تمرینات توانبخشی، به این افراد اجازه میدهد تا مهارتهای جدیدی بیاموزند و استقلال خود را افزایش دهند. در نهایت، درک صحیح جامعه از این اختلال حرکتی و پرهیز از قضاوت زودهنگام درباره توانمندیهای ذهنی این بیماران، مهمترین عامل در ارتقای سلامت روان و کیفیت زندگی آنها محسوب میشود.